Si nous nous mettions à songer aux derniers instants de notre vie, nous nous attarderions probablement aux expériences qui ont compté le plus. Ce pourrait être des moments passés avec les personnes que nous aimons ou un animal de compagnie à qui nous sommes particulièrement attachés... des voyages... des expériences en pleine nature... des soins que nous avons peut-être reçus à un moment donné... et la liste pourrait s’allonger. Toutes ces expériences procurent de la joie et nous font sentir en sécurité et bien entourés. 

 

Il est difficile de dire ce qui compte le plus. De nombreux aspects des soins palliatifs sont importants pour la personne. Mais je pense souvent à quel point cette expérience touche la famille. Pour moi, la prestation de soins palliatifs de haute qualité fait vraiment partie de la médecine préventive. Nous avons probablement tous le souvenir d’une période de notre vie passée avec un proche qui vit ses derniers moments. Il se peut même que certains souvenirs sensoriels de l’époque, visuels, sonores ou autres, nous reviennent à l’esprit. Il est donc important que nous veillions à ce que ces moments tristes et difficiles se métamorphosent en souvenirs tout à fait particuliers, baignés de larmes peut-être, mais aussi éclairés de sourires plutôt que teintés de peur ou de détresse. La prestation de soins palliatifs de haute qualité aide non seulement la personne mourante, mais aussi
celles qui se souviendront plus tard de ces moments. 

Dr Cornelius Woelk, Directeur médical - Soins palliatifs

Qu’est-ce que les soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont une philosophie des soins. Il s’agit d’une démarche palliative en matière de soins de santé adoptée à la place des traitements visant la guérison, et dont l’objectif est plutôt d’assurer la qualité de vie et de soulager les symptômes. Les soins palliatifs en matière de soins de santé ne sont pas uniquement réservés aux personnes agonisantes. Ils sont offerts dans tous les hôpitaux et foyers de soins personnels, ou au domicile d’un patient.

Tous les membres du personnel infirmier et médical reçoivent une formation en soins palliatifs, afin de pouvoir répondre aux objectifs du patient en matière de soins. Les soins palliatifs peuvent prendre les formes suivantes :

• mettre l’accent sur la vie et considérer la mort comme un processus normal
• soulager la douleur et d’autres symptômes pénibles
• intégrer les aspects psychologiques et spirituels aux soins
• éviter d’entretenir l’intention de hâter ou de retarder la mort
• aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’aux derniers instants
• aider la famille à faire face à la maladie du patient et à vivre son propre deuil
• faire équipe pour répondre aux besoins du patient et de sa famille

Les soins palliatifs peuvent s’appliquer dès les premiers stades de la maladie. Ils améliorent la qualité de vie et peuvent exercer une bonne influence sur l’évolution de la maladie.

Qui peut recevoir des soins palliatifs?

Les soins palliatifs visent l'amélioration de la qualité de vie et non à prolonger la vie ou à hâter le décès. Vous pourriez être dirigé vers l'équipe de soins palliatifs si vous-même, ou un être cher, recevez un diagnostic de maladie potentiellement mortelle, et si les objectifs de soins sont la qualité de vie et le soulagement de symptômes. On peut aussi demander soi-même ses services.

Où peut-on recevoir des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs de Southern Health-Santé Sud sont dispensés dans les centres de soins de santé et les foyers de soins personnels, et à domicile. Tous les fournisseurs de soins de santé reçoivent une formation élémentaire en matière de soins palliatifs. Les fournisseurs de soins de santé collaborent avec les personnes qui nous sont confiées et les personnes soignantes en vue d’atteindre les objectifs de soins fixés. Une équipe spécialisée composée d’infirmières, de médecins et d’un travailleur social est également à votre disposition, ainsi qu’à celle des personnes soignantes et des autres dispensateurs de soins, pour soulager la douleur, les nausées et les préoccupations relatives aux aliments et aux boissons, ainsi que pour planifier les jours qui suivront. Vous pouvez également demander à une infirmière ou à un médecin en soins palliatifs de vous rendre visite, à vous ou votre proche, dans un centre de soins de santé ou un foyer de soins personnels, ou à domicile.

Les soins palliatifs ne concernent pas seulement les derniers moments. Chaque instant compte, chaque rire, chaque larme, chaque étreinte et chaque peur, pour procurer autant de calme au cœur de la tempête. C’est entendre ce soupir de soulagement quand ils se sentent écoutés, soignés et aimés par notre équipe .

Stacey Peters, Adjointe administrative en soins palliatifs

Comment décider où recevoir des soins palliatifs?

À mesure que la maladie progresse, il peut être difficile de choisir l’endroit où vous ou votre proche recevrez des soins. Il vaut mieux planifier le plus tôt possible, ce qui peut prévenir le surplus d’anxiété éventuel. Demandez à votre proche quel type de soins il souhaite recevoir à la fin de sa vie. Tenez compte de ses attentes et de ses souhaits, de ses besoins en matière de soins, de ses moyens financiers et des besoins de sa famille, et discutez-en. N’oubliez pas que ces décisions peuvent changer à mesure que la maladie progresse.

Certaines personnes qui reçoivent des soins palliatifs peuvent décider de rester chez elles à mesure que la maladie progresse. Elles disposent peut-être d’un vaste réseau de soutien composé de membres de leur famille et d’amis qui peuvent s’occuper d’elles. L’entourage d’êtres chers dans un milieu de vie familier peut être la meilleure option dans ces circonstances. Vous-même, votre famille et votre proche pouvez profiter de services de soins à domicile qui vous aideront à faire la transition jusqu’aux derniers instants. C’est une bonne idée de dresser une liste des personnes qui peuvent vous aider et aider votre famille pour les soins, y compris des collègues de travail ou des membres de groupes communautaires. Si les soins deviennent trop exigeants ou s’il n’est plus possible de soulager adéquatement les symptômes, il se peut qu’on doive transférer la personne agonisante dans un centre de soins de santé.

Quels types de soutien existent pour les personnes qui décident de rester chez elles?

Il existe des programmes et du soutien qui visent à vous aider à rester à domicile le plus longtemps possible. Les services de soins à domicile procurent l’appareillage et les fournitures, comme le lit d’hôpital. Le Programme d’accès gratuits aux médicaments pour soins palliatifs du Manitoba peut couvrir les médicaments et l’oxygène à domicile visant à soulager les symptômes. Veuillez discuter de cette question ou d’autres questions du même genre avec votre fournisseur de soins de santé. Les services de soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie jusqu’aux derniers instants.

Comment peut-on accéder aux services de soins palliatifs ?

Pour de plus amples renseignements ou pour accéder aux services, composez le 204-388-2052. 

Commentaires de quelques personnes soignantes et bénévoles de Southern Health-Santé Sud 

« Ce qui compte le plus pour moi en soins palliatifs, c’est de savoir que j’ai pu réconforter, soigner et
soutenir une personne en fin de vie, et l’aider, elle et sa famille, à retrouver de l’espoir et de la paix tout en continuant à vivre du mieux qu’elle pouvait. »

Pam King, Coordonnatrice des bénévoles en soins palliatifs

« Si notre vie est une histoire, alors la façon dont nous mourons est une conclusion qui correspond à
ce récit. J’essaie de faire en sorte que les gens puissent écrire ensemble ce dernier chapitre, tel qu’eux le voient. »

Dr Darren Reimer, Médecin en soins palliatifs

« Ce qui m’importe le plus en soins palliatifs, c’est de pouvoir offrir un peu plus de réconfort et d’intimité
aux familles du patient à son domicile ou à l’hôpital voisin. Le patient peut rester dans sa propre collectivité ou non loin de celle-ci, être confié aux soins des meilleurs professionnels de la santé, tout en étant entouré d’une famille aimante pour le soutenir jusqu’à son dernier souffle. En tant que communauté rurale, nous pouvons soutenir les enfants et adultes en deuil par le biais d’une documentation, de groupes de soutien et de services commémoratifs annuels. C’est ce qui compte pour moi dans les soins palliatifs. »

Holly Rafferty, B.A.,  Cordonnatrice des bénévoles en soins palliatifs Red River Valley

« Dans mon cas, les moments les plus importants de mon travail ont été ceux où je pouvais entrer en
relation avec une personne et parler à son sujet sans faire référence à sa maladie d’aucune façon : quand vous voyez cette lueur dans les yeux de la personne qui décrit quelque chose d’important pour elle, ou quand vous pouvez faire sourire une personne en sachant qu’elle est confrontée à de nombreux
problèmes. »

 Mark Shepherd, Spécialiste provincial en soins palliatifs du Manitoba

« J’apprends de mes bénévoles. J’assume mon rôle et c’est une profession qui comporte des tâches
très diversifiées, mais très gratifiantes, car je guide les autres dans notre tâche d’améliorer la qualité de vie de nos patients et de leur famille. J’enseigne aux bénévoles comment se sentir à l’aise en écoutant une personne qui a besoin de soins palliatifs ou soutient les amis et membres de la famille d’une telle personne. Il n’est pas question de mort, mais de vie, et de vivre pleinement. Ces bénévoles restent auprès du patient et de sa famille du début à la fin. »

 Jerri-Ann Froese – Coordonnatrice des bénévoles en soins palliatifs au Boundary Trails Health Centre

« Toutes les définitions des soins palliatifs mentionnent à la fois le patient et sa famille/personne
soignante. L’équilibre entre les besoins et les désirs du patient et la capacité de la famille ou de la personne soignante à satisfaire ces besoins est toute une responsabilité pour les prestataires de soins palliatifs. En tant que travailleuse sociale, j’ai le privilège de côtoyer à la fois le patient et sa
famille/personne soignante, d’écouter leurs espoirs et leurs craintes, de faciliter une communication ouverte et de promouvoir les soins qui répondent le mieux à leurs besoins. Comme notre programme de soins palliatifs est axé sur le patient et sa famille, nous ne sommes pas à la merci de l’emplacement où se trouve le patient. Nous pouvons vraiment ‹ côtoyer les gens là où ils en sont › dans l’évolution de la maladie et du deuil. »

Ruby Garand – Spécialiste psychosociale

« Les soins palliatifs sont très personnels et intimes, et peuvent signifier différentes choses pour différentes personnes. De façon générale, recevoir des soins palliatifs, c’est recevoir des soins pour une maladie incurable, qui se limitent à soulager les symptômes physiques, mais aussi la souffrance psychologique, spirituelle, affective et sociale, dans le cadre d’une démarche holistique. Ils contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes en fin de vie. Ils sont offerts par une équipe composée de différents fournisseurs de soins de santé qui ont tous la même intention et le même souci d’aider la personne et sa famille à atteindre les objectifs qu’ils se sont fixés en matière de qualité de vie.

Mais les soins palliatifs sont aussi très intimes parce que nous entrons dans la vie des gens à une période stressante de leur vie, durant laquelle ils sont vulnérables. L’expérience d’être accepté dans la vie de ces personnes qui vivent une grande instabilité exige beaucoup d’humilité. Les soins palliatifs leur apportent un peu d’espoir de vivre confortablement les derniers jours de leur vie, sans trop subir d’inconfort et de douleur, et de jouir du bienfait d’une voix douce, d’une main apaisante et d’une oreille attentive. C’est parfois juste le fait de savoir que quelqu’un va continuer à leur rendre visite et de prendre de leurs nouvelles qui fait du bien. Les soins palliatifs sont à la fois un cadeau à offrir et à recevoir, une expérience gratifiante permettant à quelqu’un de vivre aussi confortablement que possible jusqu’à son dernier souffle. »

Giselle Jeffrey, Infirmière en soins palliatifs