Il peut parfois être accablant d’avoir à prendre des décisions en matière de soins de santé, car les problèmes sont souvent complexes et nous ne sommes pas habitués à penser à ce genre de chose au quotidien. L’intensité de ce sentiment est encore plus forte quand il s’agit d’une maladie pouvant être mortelle, car l’enjeu est très important à chaque fois qu’il y a un choix à faire. Si vous faites face à une maladie pouvant être mortelle, vous devrez prendre de nombreuses décisions, et pas seulement au sujet du type de soins souhaité. Toutes ces décisions peuvent sembler compliquées et difficiles. La plupart des décisions relatives aux soins de santé palliatifs peuvent être abordées :

  • en étant informé sur les questions à l’étude
  • en déterminant les buts visés
  • en déterminant si les buts visés sont possibles à atteindre et en planifiant en conséquence

Planification préalable des soins/Directive en matière de soins de santé

On appelle « planification préalable des soins » le fait de réfléchir à ce que vous voulez donner comme instructions pour tout traitement présent ou futur, au cas où vous deviendriez incapable de décider vous-même, et d’écrire ces instructions. Discutez avec vos proches et des professionnels de la santé des types de soins que vous préféreriez. Vous devriez aussi indiquer vos souhaits en matière d’assistance vitale. Ne pensez pas que votre famille et les professionnels de la santé que vous fréquentez sauront ce que vous voulez. Dans le cadre de votre planification préalable, nous vous encourageons à rédiger une Directive en matière de soins de santé, qui vous permettra d’indiquer vos souhaits quant au nombre et au type de soins et de traitements que vous voulez recevoir, au cas où vous deviendriez incapable de parler ou de communiquer autrement. Ce document officiel, que vous rédigez vous-même, ou avec l’aide d’une autre personne ou de votre avocat, vous permet de donner à quelqu’un l’autorisation de prendre des décisions médicales en votre nom, si vous ne pouvez plus le faire.

La planification préalable des soins implique que l’on choisisse un « subrogé », dont le rôle peut être délicat pour la personne choisie. Lorsque nous représentons quelqu’un, nous ne mettons pas de côté la personne que nous sommes, c’est-à-dire le fils, la fille, la sœur, le frère, le conjoint, la conjointe ou l’ami(e) de longue date de celui ou celle qui nous a donné ce rôle. Au cours de la période qui suit le décès de quelqu’un, la souffrance et la tristesse de ceux qui restent peuvent rendre les choses difficiles. Ces sentiments sont compréhensibles et peuvent renforcer l’incertitude ressentie par les personnes qui agissent en tant que subrogés. Ceci est normal, mais il est important que vous sachiez que vous n’êtes pas seul(e); nous vous encourageons à chercher de l’aide si nécessaire.

Choix de traitements

À l’occasion de discussions sur les choix de traitements, on parle en général des possibilités d'abstention ou d’interruption des traitements. Il est normal de s’inquiéter à l’idée d’arrêter un médicament ou un traitement ou d’en changer. Il est important de discuter ouvertement avec votre médecin et d’autres fournisseurs de soins des avantages et des inconvénients de différents médicaments et de différents traitements. Le fait de refuser ou d’arrêter des traitements qui prolongent artificiellement la vie ne signifie pas que l’on arrête le soulagement des symptômes, la gestion de la douleur et le soutien affectif. Les soins et les traitements qui visent à améliorer le confort de la personne se poursuivent permettant ainsi à celle-ci de mourir naturellement de sa maladie.

Discutez avec votre médecin de certains traitements précis, de la réanimation cardiopulmonaire et de l’assistance vitale, et des possibilités de rétablissement. Il est essentiel pour ce processus d’inclure votre famille dans ces conversations, afin que vous puissiez discuter ensemble des choix possibles et que vous exprimiez clairement vos souhaits et préférences pour la fin de vos jours.

Le congé de soignant (aidant naturel) est un congé sans solde d’un maximum de 28 semaines que peuvent prendre les employés pour offrir des soins ou du soutien à un membre de leur famille gravement malade dont le risque de décès est important dans les 26 semaines qui suivent. Consultez le site des normes d’emploi de la Province du Manitoba afin de déterminer si vous avez droit à ce congé.

Symptômes

Lorsque la maladie progressera, vous ne saurez sans doute pas à quoi vous attendre et aurez peut-être des questions à poser au sujet des choses suivantes :

Soins

Au Canada, plus de 8 millions de proches aidants et d'amis dispensent des soins à domicile.
Le fait d’être la personne qui s’occupe de quelqu’un qui reçoit des soins palliatifs peut être une expérience à la fois enrichissante et difficile. Lorsqu’on s’occupe d’une personne pendant une période prolongée ou qu’il y a des difficultés particulières pour ce qui est de la prestation des soins, on peut se sentir chargé d’un fardeau et stressé. La famille et les aidants naturels peuvent demander à une infirmière ou un infirmier en soins palliatifs de leur suggérer des méthodes et des techniques utiles pour la prestation des soins et de leur donner d’autres conseils pratiques pour résoudre certaines questions. N’oubliez pas non plus de prendre soin de vous-même pour pouvoir continuer à prendre soin de votre proche. Accédez aux ressources destinées aux aidants ci-dessous pour vous aider dans ce cheminement :

Aide médicale à mourir

Nous sommes conscients du fait qu’en cherchant des renseignements sur les soins palliatifs, certaines personnes peuvent aussi vouloir s’informer sur l’aide médicale à mourir. Ce service ne fait pas partie du Programme de soins palliatifs de Southern Health-Santé Sud. Renseignez-vous sur l’aide médicale à mourir :

Soins communs Manitoba

Politique Southern Health-Santé Sud - Aide médicale à mourir